来自俄克拉荷马州的艾莉·威廉姆斯(Allie Williams)从小患有严重疾病。尽管如此,她仍然实现了继续歌唱的梦想。
多年前,艾莉由于病情恶化,她不得不放弃当一名专业歌剧歌手的梦想。不过最近,艾莉改变了主意。她决定继续追求自己的梦想,而且成功了。她希望自己的经历能够激励他人。
艾莉说,她得了一种罕见的神经性肌肉疾病。这种病对她的梦想是一个沉重的打击。她的病非常严重,以至于她不得不放弃提供她全额奖学金的俄克拉荷马州立大学。
“我很害怕”,她说,“我没有去大学学习。”
艾莉在18个月大时被诊断出脊髓性肌肉萎缩。医生告诉艾莉的家人,她活不过6岁。
“我父亲是歌手”,艾莉对美国广播公司(NBC)说,“我的母亲在一家合唱团,我姐姐演奏单簧管。因此,我们家每个人都有一定的音乐背景。”
像她的父母一样,艾莉也梦想成为歌手和音乐老师。然而,她的疾病使她难以完成学业。
“这种病是渐进性的。随着年龄的增长,我的身体变得越来越虚弱。”艾莉说。
十二年后,艾莉开始重新考虑她当初放弃俄克拉荷马州立大学的决定。对于在拥有音乐背景的的家庭中长大的她来说,放弃音乐不是一件容易的事情。她在一所高中找到了一份音乐课代课老师的工作,并且意识到自己仍然需要追求当音乐家的梦想。
艾莉在演唱。(由艾莉·威廉姆斯提供)
最终,她决定不能让疾病成为她追求梦想的障碍。现在,她已经是俄克拉荷马州立大学格林伍德音乐学院的学生,而且几个月后即将毕业,成为格林伍德音乐学院第一个坐轮椅的毕业生。
“我想我有勇气和动力去追求我的梦想,我正在为此努力。”她说,“老实说,我真的很担心毕业前的那场演唱会,因为这是30分钟不间断的演唱。”
鉴于她的身体状况,这种持续的演唱对她来说非常困难。好在有FDA批准的新药risdiplam。这种药可以减轻肌肉疲劳并提高她的声耐力。因此,艾丽对此充满了希望。
“这种药能使在我唱歌时间较长时不会感到累。”艾莉说,“我只是希望我不会因为紧张而忘记歌词。当然,这和我的病没有一点关系。”
她补充说,她希望自己的故事能够激励他人无论什么情况都要追求自己的梦想。
她说:“我希望我的故事能给其他追求梦想的残疾人士带来欢乐。”
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