美国佛州一位11岁女孩患有一种极罕见疾病，出生时心脏就长在了胸腔外，只被薄薄的一层皮肤包裹着，能清晰看到心脏跳动的样子。虽然目前还没办法做手术让心脏归位，不过乐观的她不受疾病影响，开心美丽的笑容感动无数网友。

综合媒体报导，这位女孩叫维萨维娅（Virsaviya Borun-Goncharova），目前和家人生活在气候温和的佛州。她天生罹患坎特雷尔五联症（Pentalogy of Cantrell），这种疾病相当罕见，合并了五种畸形症状，最明显的就是心脏外露，发病概率只有百万分之一，全球仅二百多例病例。

2015年，维萨维娅6岁时，因募款从俄罗斯赴美求医受到媒体瞩目。

由于患病，当维萨维娅还在妈妈的子宫内时，无法正常长出肋骨和腹部肌肉。当时医生就曾警告说这个女婴在孕期或分娩时可能会死亡，但她最终坚强地活了下来，如今长成了一个活泼可爱、亭亭玉立的美丽女孩。

现年31岁、两个孩子的母亲达里（Dari Borun）表示，女儿能活着确实是一个奇迹，她绝对是独一无二的。她的弟弟欧文（Ervin）也很喜欢贴近姐姐的心脏抚摸，感受到她的心脏在皮肤上跳动，因为他觉得姐姐的心脏神奇又美丽。

达里为了让维萨维娅的心脏归位，于2015年全家从俄罗斯搬到美国，到波士顿接受治疗，但不幸的是，医生的诊断是，因维萨维娅的主动脉血压太高无法接受手术。

后来，由于波士顿的气候较为寒冷，一家人在夏季时又搬往佛州，因当地气候较暖和，维萨维娅的心脏也因此较少出现不适情况，并希望可以靠药物治疗来控制她的血压以达到手术标准。

虽然这种病平时不会使维萨维娅感到任何不适，但暴露在体外的心脏非常脆弱，没有正常的肋骨保护，仅在皮肤表面以下，如果她的胸部遭受到意外撞击，就可能对女孩造成致命伤害，为此达里和维萨维娅有时会感到很焦虑。这种罕见疾病也使维萨维娅经常长期住院。

2020年初，她就因血氧水平突然下降导致出现头晕和呼吸困难，然后被紧急送往医院，并住院两周直到身体状况稳定。现在，她在运动的时候，有时需要使用便携式氧气浓缩器来保持血氧饱和度，以避免缺氧。

达里表示，女儿一直都没有到学校上学，因为她一旦摔倒就可能会有生命危险。然而，这并没有阻挡维萨维娅成为一个乐观活泼的女孩，她尽可能过着正常的生活。

她说：“有时候，我会感到缺氧、头晕目眩，但我还是喜欢开心的生活，和朋友们一起唱歌跳舞。因为我的心脏和别人不同，这也让我与众不同。”

维萨维娅现在跟同龄人一样，有自己喜欢的事物，她非常喜欢美术和音乐，并时常在网上共享自己的视频和照片，展现自己快乐成长的过程。“我在Instagram上收到很多粉丝的留言，很多人都鼓励我，他们非常善良”，她说。

维萨维娅早在2015年接受媒体访问时，就曾乐观地表示，“我知道为什么我的心脏长在外面，因为耶稣想展示他有能力创造出像我这样的特殊。”

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（英文媒体记者Louise Bevan对本文有贡献。）