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奇迹!日发百次癫痫患儿 已18岁学三种语言

一名婴儿患有致命性癫痫,人们以为他活不到一岁生日,但这个婴儿奇迹般地战胜了困难,如今他已18岁,他的诊断结果甚至发生了变化。

詹姆斯‧拉伯瑞(James Laberee)现在正健康成长,而且在学习第三种语言。

詹姆斯出生前,他的父母罗斯玛丽(Rosemary)和彼得(Peter)已经生了三个孩子。

62岁的母亲罗斯玛丽通过电子邮件告诉朝鲜说:“当我和丈夫欢迎我们的第一个孩子来到这个世界时,我便离开了前途光明的职场。”“那时我37岁。我又生了三个孩子,并决定将自己的管理技能运用到养育和教育孩子中。”

这对父母在美国新泽西的家里教三个孩子,并取得了巨大的成功。

当这对夫妇的第四个孩子詹姆斯出生时,他被诊断出患有MMPSI:婴儿恶性迁移性部分性发作(Malignant Migrating Partial Seizures of Infancy)。

根据美国国家医学图书馆(United States National Library of Medicine)提供的MedlinePlus在线健康信息资源,这种严重的癫痫病发作始于很小的年龄,治疗的效果往往不佳。

詹姆斯回家的那天,和他的兄弟姐妹在一起。(由Rosemary Ward Laberee提供)

罗斯玛丽对朝鲜说:“医院里有社工和我们在一起,他们告诉我们詹姆斯可能活不过第一年。”“这感觉就像身体被重击一下……难以置信,因为詹姆斯身体如此美丽完美。”

罗斯玛丽怀孕的过程相对“轻松”。詹姆斯出生时体重为8.5磅(约3.8千克),很健康。然而,他的癫痫发作时很棘手,只有服用各种药物后,才可控制病情。

“我们非常害怕。”罗斯玛丽说,“为他感到害怕,为我们的未来感到害怕,为我们整个家庭所遭受的痛苦和损失感到恐惧。”

詹姆斯大约10至12个月大。(由Rosemary Ward Laberee提供)

詹姆斯每天都会有多达100次的癫痫发作,母亲的心都碎了。在母亲的陪伴下,他在新生儿重症监护室(NICU)度过了数周。但是,最具挑战的是向当时年龄为9岁、7岁和3岁的三个哥哥姐姐们解释詹姆斯的病情。

“我们告诉他们上帝可能想让詹姆斯回去,我们可能无法留住他。”罗斯玛丽说:“我给他们简单解释了一下这种罕见的癫痫症,他们听后都哭了。”

罗斯玛丽称,孩子的思想可以解决问题。当孩子们看到他们可爱的小弟弟时,他们相信用爱可以治愈他。也许他们做到了。

詹姆士和他的兄弟姐妹在一起。(由Rosemary Ward Laberee提供)

“他们不断地抱住他,向他唱歌,给他读书,为他演奏音乐,在詹姆斯抽搐后没有呼吸时呼叫911。”罗斯玛丽在Quora分享了一篇文章,题为“最难告诉孩子的事情是什么?”

詹姆斯的第一年对每个人来说都是艰难的。然而,在众多医生、社工和治疗师的支持下,他们做出了应对。信念和家庭在其中起了主要作用。

詹姆斯约8岁时,赢得了他的第一个国家拉丁考试金奖。(由Rosemary Ward Laberee提供)

“我们有坚定的信念。我们拥有彼此。我们一起祈祷。”罗斯玛丽告诉朝鲜,“我不确定,如果詹姆斯死了我们该怎么办,但我知道前进的最佳途径就是让日子过得尽可能正常。”

尽管詹姆斯常常处在重度镇静中,他仍陪同家人参加远足、生日聚会、郊游和教堂活动。罗斯玛丽也开始注意到一种变化:詹姆斯的癫痫发作越来越少。她倍受鼓舞,将詹姆斯的视频发送给神经病学家,发现他很长一段时间都处于警觉状态,一次都没有犯病。

詹姆斯13岁时,穿着MENSA阅读挑战奖T恤衫。(由Rosemary Ward Laberee提供)

然后,他的神经病学团队对他进行了为期四天的观察,仅24小时后就得出了令人难以置信的结论。在詹姆斯短暂的人生中,他的脑电图活动第一次正常。罗斯玛丽说:“他们为此感到高兴和惊讶。”

然后,詹姆斯在一年的时间内断了药物,并且在两岁半的时候开始走路。罗斯玛丽回忆说:“当他迈出第一步时,我们都开心坏了。”“老实说,那一刻,我便认为一切皆有可能。”

詹姆斯在运动技能上落后于同龄人,但他在认知方面很敏锐,学习走路后,他很快学会了阅读。罗斯玛丽一直担心小儿子的癫痫会再度发作,但她称为“四大祝福”的孩子们却不这样认为。

詹姆斯(左二)和他的兄弟姐妹在波多黎各乘游艇。(由Rosemary Ward Laberee提供)

罗斯玛丽回忆说:“当詹姆斯快10岁时,我的大孩子们敦促他参加家庭学校游泳课。”“我警惕地看着……然后我看见他向前游了20下。

“我当时哭了。”她回忆道,“这对我来说是一个转折点。我也不再担心了。”

同时,詹姆斯10岁时在医院的病历记录和诊断也发生了变化。

不久之后,他开始表现出语言天赋。他从小就接触拉丁语,他在巴尔干半岛(Balkans)住了七个月,在那里他的语言技能甚至为他赢得了的一项奖学金。

全家福照片。(由Rosemary Ward Laberee提供)

罗斯玛丽说:“他能流利地讲马其顿语,也可以说保加利亚语和俄语。”“现在,他的德语说得愈加流利。”

詹姆斯去了巴尔干半岛后,罗斯玛丽就重新回到工作中。目前,她是费城儿童医院策略与创新部门的一名远程职员。

作为一名青少年,詹姆斯正在健康茁壮成长,他喜欢举重、跑步、划船和钓鱼。他还喜欢阅读和游戏。“他很有趣,”他的妈妈说,“他让我们每天都笑出声来。”

詹姆斯是2018年的赛艇手。(由Rosemary Ward Laberee提供)

“我觉得自己是世界上最幸运的母亲。”罗斯玛丽说,“每天,我都感恩不已。”

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