2020年的大部分时间里,两位佛罗里达州的父母都是在家中隔离,他们被一个谜团所困惑:他们的小女儿怎么了?当去医院检查无果后,孩子的母亲决定自己动手。
幸运的是,母亲最终正确地发现了一种罕见的危及生命的疾病。她的女儿终于得到了正确的治疗方案,现在正在康复。
“2020年2月19日,我们无法在早上叫醒2岁的女儿。”三个孩子的父母玛丽亚‧加西亚(Maria Garcia)和安东尼‧帕特里尼亚尼(Anthony Patrignani)在募捐网站GoFundMe的网页上写道: “同样可怕的是,她呼吸顺畅,看上去非常正常。”
莱拉尼(Leilani)的父亲安东尼告诉WFTS,他们感到“无助”。“你什么都做不了,到了医院,他们什么都做不了。”
据她母亲说,莱拉尼“非常缓慢”,“非常摇晃”,不能走路,因为她觉得自己随时都会失去平衡而摔倒。
到了九月份,在去了十几次医院之后,玛丽亚在佛罗里达州,希尔斯伯勒县植物城(Plant City, Hillsborough County)的家里上网开始了她自己的研究。详细描述了女儿的症状后,她得到了一个可能的诊断结果:一种被称为胰岛素瘤的罕见胰腺肿瘤。
“我不知道怎么想出来的,但在上帝的帮助下,我搞明白了。”玛丽亚回忆道。莱拉尼的医生也认为这位勤奋的母亲的诊断是有道理的。接下来,他们必须对肿瘤进行定位。
一家人把女儿最喜欢的玩具塞进车里,和莱拉尼一起前往费城儿童医院进行专门的核扫描。安东尼说:“车开到一半的时候,我们接到一个电话,说因为COVID,我们无法获得批准。”。
被迫掉头,三人驱车前往坦帕(Tampa),莱拉尼的病情在那里恶化了。“莱拉尼开始失去平衡,”她的父母记录道。“她会告诉我们,‘喔,我摔倒了,’‘妈妈,我肚子疼,’‘不想吃东西。’”
圣约瑟夫医院为她安装了一个喂食管,并不断监测她的血糖。精疲力尽的父母在GoFundMe网页征集募捐来帮助补贴他们女儿日益增长的医疗费用。
在经过了令人焦虑的三个月后,莱拉尼的病情恶化,她于2020年12月6日乘飞机前往费城,在那里她接受了更多的扫描和测试。据最新消息,外科医生斯科特·阿德齐克(Scott Adzick)于2020年12月23日进行了一次重要的手术,包括切除40%的胰腺。
2021年1月13日,莱拉尼的父母告诉那些关注她的人,这个小女孩已经开始像个正常孩子了,真是一个“圣诞奇迹”。
阿德齐克医生告诉WFTS:“我只在儿童身上做过20次左右的手术,她是最小的一个。”。“她可能是有史以来最年轻的胰岛素瘤患者。”
在写这篇文章的时候,莱拉尼已经是术后6周了,并且完成了一个疗程的化疗。阿德齐克医生说,莱拉尼会没事的。
安东尼对外科医生的参与表示感谢,他把女儿的旅程称为“令人惊叹的故事和令人惊叹的结局”。
阿德齐克医生说:“我常说:‘如果你救了一个孩子,你就救了人一辈子’,我想这也适用于这个小女孩。”
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